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Gedanken zum Welt-Down-Syndrom-Tag

Der Mensch sieht, was vor Augen ist, der Herr aber sieht das Herz an.

Am Dienstag, 21. März 2017, ist der Welt-Down-Syndrom-Tag (WDST). Dieses Datum ist gewählt worden, weil bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach in jeder Körperzelle vorhanden ist (Trisomie 21).

Vor einigen Jahren war mir dieses Datum noch völlig unbekannt, bis unser drittes Kind Oskar im Juni 2010 gesund mit Trisomie 21 das Licht der Welt erblickte.

Dieses eine Chromosom mehr stellte zunächst das Leben von uns Eltern auf den Kopf. Wir hatten die gängigen Klischees und dunkle Gedanken im Kopf. Dazu gehörten Ängste wie das eigene Leben komplett aufgeben zu müssen, nie mehr arbeiten gehen und den Geschwisterkindern nicht mehr gerecht werden zu können. Im Laufe des ersten halben Jahres wurde uns schon klar, dass dies nur Schreckgespenste in unseren Köpfen sind, die leider immer noch tief in unserer Gesellschaft verankert sind. Es scheint eine Ewigkeit zwischen diesen Gedanken und unserem heutigen Leben zu liegen. Seitdem hat sich unser Blickwinkel und die Perspektive aufs Leben sehr gewandelt. Uns hat sich eine vollkommen veränderte Weltsicht seit seiner Geburt erschlossen.

Vor Oskars Geburt hätte ich mir nie vorstellen können, wie schön das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 ist. Heute kann ich sagen: Es ist unendlich schön. Und natürlich ist es genauso anstrengend wie das Leben mit anderen Kindern auch, deren Entwicklung man in Wahrheit auch nicht vorherbestimmen kann.

In erster Linie ist Oskar unser Kind, zu dem wir ab der ersten Sekunde seines Lebens eine tiefe und innige Liebe empfanden. Genau wie seine mittlerweile drei Geschwister, die Oskar von Anfang an in ihr Herz schlossen und ihren Bruder bisher nie in Frage gestellt haben. Im Gegenteil haben wir häufig das Gefühl, dass sie durch Oskar eine beneidenswerte Einstellung, Akzeptanz und Toleranz zur Vielfältigkeit in unserer Gesellschaft bekommen haben, die eigentlich nur jedem zu wünschen wäre.

Oskar mit seinen Geschwistern

In unserem Familienalltag spielt Oskars Behinderung kaum eine Rolle. Wir unternehmen alles, was wir auch ohne ihn tun würden. Dinge, die wir damals glaubten, aufgeben zu müssen, probieren wir aus und bisher funktioniert alles. So wie unser Skiurlaub, in dem wir alle sechs mit Spaß die Pisten hinunter gesaust sind.

Was den Alltag sicherlich anstrengender macht als bei anderen Familien, ist jedoch alles Bürokratische. An dieser Front müssen wir viel kämpfen. Und die Therapietermine nehmen Zeit vom Alltag in Anspruch.

Ein Berufseinstieg nach einem Jahr war überhaupt kein Problem. Zur Zeit besucht Oskar sein letztes Jahr in der gleichen KiTa, die auch seine Geschwister besuch(t)en.

Wir wünschen uns Akzeptanz und Zugehörigkeit für Oskar und alle Menschen mit Down-Syndrom. Menschen mit Trisomie 21 leiden nicht am Down-Syndrom, aber manchmal an der mangelnden Akzeptanz ihrer Andersartigkeit durch die Gesellschaft. Diese zeigt sich in den letzten Jahren auch durch die neuen Tests der nicht-invasiven Methoden der pränatalen Diagnostik. Diese stellen das Recht auf Leben von Kindern mit Down-Syndrom zunehmend in Frage. Der seit 2012 zugelassene Praena-Test ermöglicht es, ab der 10. Lebenswoche eine Diagnose auf Trisomie 21 bei Ungeborenen zu stellen. Mittlerweile tragen die Krankenkassen die Kosten für diesen Test. Die Abbruchrate liegt jetzt schon bei 95%. Durch den Test wird die Rate vermutlich weiter steigen und das Schreckgespenst in den Köpfen der Menschen wird sich weiter ausbreiten.

Bisher konnte Oskar vielen Menschen, die mit Offenheit auf ihn zugegangen sind, diese Ängste nehmen. Er ist ein Kind, das lebt und gesund ist. Er ist ein lustiger, interessierter, eher schüchterner Junge und hat seine ganz eigene einzigartige Persönlichkeit. Er ist der ehrlichste Mensch, den ich kenne. Er erkundet die Welt und wird uns Eltern überleben. Er hat das gleiche Recht auf dieser Welt zu leben und das gleiche Potenzial glücklich zu werden wie unsere drei anderen Kinder. Und dennoch leben nur noch ca. 50.000 Menschen mit Trisomie 21 in Deutschland, obwohl jede 600. – 700. Mutter mit einem Kind mit Extra-Chromosom schwanger ist.

Der Welt-Down-Syndrom-Tag ist für uns ein fröhlicher Tag. Ziel ist an diesem Tag, die Botschaft der Vielfalt und Einzigartigkeit eines jeden Menschen in der Welt zu verbreiten und zu betonen, wie bedeutend und bereichernd diese für unser Zusammenleben ist. Der WDST setzt ein positives und kraftvolles Signal für die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom überall auf der Welt.

Dieser Tag ist extra für Menschen mit diesem l(i)ebenswerten Extra-Chromosom und natürlich auch für alle Menschen drum herum. Ich empfinde tiefe Dankbarkeit, dass ich durch unseren Sohn die Welt mit anderen Augen sehe, zum Umdenken gezwungen war und so eine entspanntere Sichtweise aufs Leben erhalten habe. Ich habe Gelassenheit gelernt und die Ernsthaftigkeit sowie Verbissenheit sind aus meinem Alltag gewichen.

Geduld war nie meine Stärke, mittlerweile empfinde ich mich als geduldiger. Oskar hat uns schon jetzt gezeigt, dass er viel erreichen kann. Er braucht für jeden Entwicklungsschritt einfach nur mehr Zeit.

Wir freuen uns auf viele weitere schöne Momente mit unseren Kindern.

Nina Schmidt


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